A raíz de nuestro ultimo post www.lagundueuskadi.org/l/gracias/ una de las hermanas de un chico con autismo severo nos ha hecho llegar este escrito que vamos a reproducir tal y como ella lo ha escrito, de su puño y letra.

Iratxe es hermana de Asier, de 15 años, ella ha convivido toda la vida con el trastorno de su hermano, y lo ha normalizado, pero nos ha encantado que nos haya hecho llegar su visión de nosotras, mayormente las madres y algunos padres, ya que llega un momento que, como en todo, normalizamos ciertas situaciones que, ni de lejos son normales.

Muchísimas gracias Iratxe. Gracias por existir.

MADRES DE ACERO

No creo que exista una palabra que pueda definir por completo a las madres de niños con discapacidad, en concreto niños que tienen comportamientos intolerables por la sociedad. A ojos de alguien que jamás ha tratado con una persona con algún tipo de discapacidad intelectual, supongo que estas mujeres son madres de niñas y niños "histéricos" e incluso "locos". Niños que gritan, pegan, dan vueltas, se arrastran contra el suelo, se autolesionan. Y mientras la madre intenta por todos los medios calmar a la berreante criatura, agarrándolo de los hombros, intentando que le escuche repitiendo su nombre una y otra vez... ¿Qué hace el espectador? Pues como bien indica su nombre se queda mirando como si estuviera viendo un elefante en monopatín o un niño pequeño que no tiene ningún remedio. Y a muchas les gustaría ir a preguntarle al señor si le apetece una bolsa de palomitas para acompañar, pero no pueden porque tienen algo más importante en lo que centrarse: calmar a su hijo. Y es una ardua tarea que puede llevar tanto minutos como horas, dependiendo del caso.

Poca gente es consciente de lo mucho que sufren estas mujeres. Y ya no hablo de posibles arañazos, patadas, tirones del pelo y demás ataques físicos que puedan sufrir por parte del niño. Las madres de niños con autismo por lo general suelen sufrir bastante rechazo social, no sólo el niño. Al ver la "ingente cantidad de problemas" que pueden traer estos niños muchos prefieren apartarse del entorno de estas personas, como si la madre y su hijo estuvieran contagiados de la lepra. Y lo hacen tanto desconocidos como amigos y familiares, por desgracia.

También son una diana perfecta para las críticas. A la gente que no tiene hijos con discapacidad intelectual (o hijos directamente) les encanta criticar algunas conductas de estos niños. ¿A ti te parece normal los gritos que pega? Tienes que enseñarle que no se pega. Deberías educarlo mejor. No es por nada pero si criar a un hijo "normal", como les gusta llamarlo, ya es difícil...

Hablar, vestirse, usar los cubiertos. Todas estas cosas que parecen tan sencillas a algunos niños les lleva AÑOS aprenderlas, si es que llegan a hacerlo. Y las madres se vuelcan en que aprendan estas pequeñas cosas y se pueden pasar horas enseñándole a su hijo una foto de un perro hasta que aprenda a decir la palabra. Ya lo que le faltaba a la pobre mujer es que le digan cómo tiene que hacer su trabajo o criticarlo.

Las madres de hijos con autismo dedican toda su vida a sus niños y al bienestar de éstos. Incluso si su propio bienestar tiene que dejarse a un lado. A lo mejor la madre necesita desesperadamente un rato para ella sola o acudir al médico o hablar con un psicólogo. Pero la mayoría no tienen tiempo. No importa si sienten que su cabeza está a punto de explotar o necesitan dormir desesperadamente, ellas se tragan su sufrimiento para poder seguir haciéndose cargo de los niños. Sin quejas, sin quebrantarse. Son guerreras que jamás se quitan la coraza o envainan la espada. Tienen que cuidar y ayudar a su hijo. Porque si no lo hacen, nadie lo hará. Y os prometo que no van a dejar de luchar por su hijo hasta que caigan muertas en combate.

Iratxe Espejo (17 años)