EL DUELO DEL DIAGNOSTICO
Como ya avanzamos en la última entrada, vamos a tratar el tema del DUELO cuando recibimos un diagnostico, sea propio, o peor aún, sea en uno de nuestros hijos/as.
Parece que la palabra "duelo" esta asociada solo a la muerte, pero no. Un duelo se realiza cada vez que sufrimos una perdida, sea del tipo que sea, y es algo que normalmente nos toca pasar varias veces en la vida a todos los seres humanos.
Cuando nos dan el papel, o nos dicen verbalmente que nuestro hijo o hija (cualquier otro tipo de familiar o similar) posee una discapacidad, una enfermedad rara, un trastorno del desarrollo, o sufrimos esa situación después de algún accidente, enfermedad, etc... principalmente caemos en un mundo totalmente desconocido.
La mayoría de estos diagnósticos se hacen cuando nuestros hijos son aun pequeños, con lo cual, en ese momento vemos muy lejos la edad de la escolarización en primaria, la pubertad, etc... para que engañarnos, nos guardamos esa pequeña baza de consuelo de... "seguro que mi hijo/a evoluciona bien y esto es solo un bache, pero con trabajo, estimulación, terapias etc, será un niño/a "normal"..."
Es una fase totalmente normal, el miedo nos paraliza, y el diagnostico nos aterra.
¿cómo no vamos a agarrarnos a lo que sea con tal de creer que esto es algo totalmente pasajero? Es humano, y es lo que somos, no somos padres ni madres coraje, ni queremos serlo, solo que a la larga, nos obligan a serlo.
El primer duelo significa MIEDO, RABIA, ENFADO, TRISTEZA, y porque no decirlo, CULPA.
Todas las familias (en mayor medida las madres que somos las que gestamos) nos hemos sentido culpables de lo que le sucede a nuestros hijos, que si comí aquello en el embarazo, que si tome una medicación porque no sabia que estaba embarazada, e incluso el otro día nos llego a decir una madre que si era porque metió las piernas a una sauna estando embarazada... esa culpa a muchas personas les persigue siempre, y HAY QUE DESTERRAR ESE SENTIMIENTO TOTALMENTE.
Una vez pasada esa fase, que puede durar mas o menos tiempo, pero hay que pasarla, nos llega la época de la lucha, en la cual descubrimos las injusticias que van a vivir nuestros hijos/as a causa de su condición, y por ende, que vamos a sufrir nosotros como padres y el resto de la familia. Empezamos una pelea que no tiene fin. Y ojo, que no porque nosotros busquemos esa confrontación, es porque vemos los agravios comparativos que se dan en los casos de alumnos con y sin problemas. Así de simple.
No es que no hayamos avanzado nada en el sistema educativo, no, es que vamos hacia atrás a pasos agigantados.
Nos agotan física y mentalmente, económicamente, hasta que mucha gente se rinde y no le compensan esas peleas. A otros les engañan durante años hasta que se dan cuenta de la mentira en la que viven pensando que todos se preocupan por su hijo/a como ellos mismos, y luego llega otra fase del duelo a medida que se hacen mayores nuestros hijos/as y la vida alrededor nuestro continua tal cual pero la nuestra ha dado un giro de 180 grados e incluso un vuelco entero, llega la ACEPTACION.
Esta ultima fase creemos que es la mas dura de todas, y nadie nos prepara para ello. Aceptar que nuestros hijos están fuera de la norma, que nunca vamos a poder hacer la vida que hacen los demás, que la gente se va a alejar porque ya estas limitado... es la fase en la que se quitan las mascaras de la gente. Y eso es otra dura parte de este mundo. Descubrir quien de verdad esta a tu lado para lo bueno y lo malo, o solo a ratos, o directamente, no esta.
Los porcentajes de divorcios en parejas que pierden un hijo (por fallecimiento) o por discapacidad son altísimos, mayor a la media.
Muchos diréis después de este ultimo párrafo que no es lo mismo que fallezca un hijo a que posea una discapacidad, y sí, tenéis razón. No es lo mismo, pero ambas situaciones tienen una cosa en común, y es la perdida del hijo esperado.
Cuando decidimos tener un hijo, generamos unas expectativas sobre ese bebe. Desde las básicas, si será niño o niña, a otras como lo bonito que va a ser recibir sus miradas, sus besos, compartir momentos con el/ella, el ver cómo juega con sus hermanos y resto de la familia, etc. Total, decidir tener hijos es un acto de egoísmo, porque es una decisión sobre una vida que aun no existe. Es decir buscamos y provocamos tener esas sensaciones y ese sentimiento maravilloso de ser padre/madre.
Cuando el hijo que llega tiene una discapacidad tan fuerte que sabes que va a estar limitado toda la vida, tu vida se para con el/ella. Realmente el bebe sobre el que ponemos tantas ilusiones y expectativas, directamente no se va a desarrollar normalmente y no va a ser la persona que habíamos visualizado.
Puede que nunca nos hable, nunca nos bese, no juegue con sus hermanos ni su familia, e incluso, que ni siquiera sea querido por ellos, que directamente sea rechazado por su diferencia. Y esto ultimo, el rechazo por su diferencia, pasa, y por desgracia pasa mas de lo que nadie que no viva esto puede imaginar.
Es decir, perdemos al hijo/a qué teníamos en mente. El hijo/a "normal" que queríamos tener. Y tenemos que aprender a vivir para siempre con situaciones surrealistas qué provoca el sistema y la sociedad que no esta preparada para aceptar la verdadera diversidad.
Normalizar a las personas y familias que viven estas situaciones no es hacer como si no pasara nada con ellas. Claro que pasa algo con nosotros/as. Tenemos una vida diferente, condicionada y limitada en muchos aspectos,
Normalizar a las personas que vivimos estas situaciones es apoyarnos y estar presentes siempre a pesar de todo lo que conlleva nuestra situación y nuestras limitaciones diarias. Claro que pasa, claro que nuestra vida es diferente, pero con apoyo todo es mas fácil.
Nadie esta libre de una enfermedad sobrevenida, es algo que hemos aprendido todas las personas que estamos en esta situación. Y aunque tu seas una de esas personas que nos ha dejado de lado, si te pasa, tendrás el apoyo de aquellos a quienes ahora ignoras o directamente rechazas. Porque nadie mejor que nosotros para entender lo que estas pasando.
Asoc. Lagundu NEE Euskadi
